El LUPUS, desde la perspectiva de un paciente con ésta enfermedad.
Que diría una persona con lupus de su enfermedad…
El lupus es una enfermedad de aparición impredecible, es decir no estás preparado para aceptar una enfermedad tan complicada como ésta, tomando en cuenta la edad de aparición muchos de nosotros los pacientes lúpicos debutamos en una edad activa.
Alguien con lupus no solo experimenta el dolor que trae consigo la enfermedad, el entrar y salir de los hospitales sin tener un diagnóstico certero, genera en un miedo inminente por desconocer lo que nos sucede, aunado a los cuadros depresivos que a veces no entiendes porque te sientes tan triste y que muchas veces hacen que no aceptemos nuestra condición actual, y nos negamos la revisión médica porque son muchos especialistas (reumatólogo, cardiólogo, endocrinólogo, nefrólogo, infectólogo, hematólogo entre otros) y todos tienen su opinión que te hace sentir que nada de lo que tienes dentro sirve, y peor aún los rigurosos tratamientos (que van desde una estricta dieta, horarios específicos de toma de medicamentos, la terapia física y/o ocupacional, etc. Pero lo más difícil es hallar una razón para vivir y sobreponerse ante este dramático estadio en nuestra vida.
La certeza y la calidez del médico tratante mezclándose con el apoyo familiar, son herramientas claves en la mejoría del paciente que atraviesa por un cuadro agudo de LES, sin embargo si el paciente no desea apoyarse en ellos poco pueden hacer al respecto.
Efectivamente él LES cansa, duele, lesiona, no deja respirar, ya no te deja correr, a veces no te deja recordar cosas, tampoco te deja asolearte con facilidad, si eres una chica a veces ya no te deja usar zapatillas o muchas otras te despierta por la madrugada con dolor, o con ese miedo de amanecer y no poderte mover por mucho tiempo y que decir de lo mucho que tienes que cuidarte de comer en la calle o de asistir a eventos concurridos para evitar infecciones, una simple diarrea puede llevarte al hospital, en una palabra cambia por completo tu vida.
Si tú deseas puedes mantenerte en esta postura de verle todo lo malo, quedarte en la cama meses enteros, aislándote del mundo, buscando un culpable o peor aún culpándote a ti mismo, maldiciendo al mundo y si tenías fe puede que la pierdas y exijas morir porque el dolor cansa, finalmente la única persona que guarda sus demonios eres tú y nadie va a poder hacer nada si tu no lo deseas.
Pero he aquí que si tú no te abres y aprendes de tu enfermedad, va a ser imposible que tu encuentres el cómo disfrutar esta nueva oportunidad de vivir y de hacerlo con calidad, de mirarte al espejo y no llorar al ver las marcas en tu piel o tus dedos deformados, aprender que la estética no importa cuando puedes levantarte por ti mismo, asearte, comer, respirar, son simples acciones que sólo para quienes experimentan la vida con dolor el simple hecho de poder hacerlas por uno mismo debe ser motivo de alegría.
Probablemente tus planes de vida no sean los mismos, pero hay otras rutas, está en ti aferrarte a un momento de tú vida que ya paso o simplemente aprender a vivir en el presente. Dicen los abuelos y dicen bien; en este baile hay que bailar al son que nos pongan. Finalmente aprender a vivir al día no es fácil, cuesta mucho trabajo aceptarlo pero solamente tú puedes hacer un cambio.
Para alguien con lupus es difícil aceptar esta nueva forma de vivir, es complicado encontrar un empleo, para las mujeres es complicado tener hijos, es difícil hacer conciencia en las personas que desconocen nuestra enfermedad, porque parecemos personas normales aunque vivamos con dolor, algunas personas nos excluyen por algunas limitaciones físicas, muchas otras nos ven con lástima, es difícil tratar de hacer una vida normal, pero no por eso es imposible.
Vivir con lupus no significa que lo perdiste todo, Tú tienes lupus, pero él no te tiene a ti…
Opinión y articulo por la TUM y Médico Concepción Hosanna Castro Vásquez
PERO ¿QUÉ ES EL LUPUS?
Es una enfermedad multisistémica crónica autoinmune, es decir que afecta prácticamente todos los órganos y tejidos del cuerpo.
¿PORQUÉ SE LLAMA LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO (LES)?
El término “Lupus”, que significa lobo en latín, se empleó porque la enfermedad produce un exantema (erupción) característico en alas de mariposa en la cara que evoca la cara del lobo.
“Eritematoso” quiere decir rojo en griego, y alude al enrojecimiento de las lesiones de la piel.
Por último “Sistémico” hace referencia a que él LES tiende a afectar a diversos órganos del cuerpo, especialmente a la piel, las articulaciones, la sangre y los riñones.
¿CUÁL ES LA CAUSA?
Es de causa desconocida y se caracteriza por una amplia variedad de manifestaciones clínicas y producción de anticuerpos, siendo más frecuente en afroamericanos, hispanos y asiáticos aparentemente por factores genéticos, económicos y culturales.
- Genéticos: Se han descrito la asociación del gen DRBI 08 en hispanos.
- Ambientales: Se incluye luz ultravioleta, virus y otras infecciones, algunos fármacos como la hidralacina, procainamida, isoniacida, metildopa, clorpromacina, minociclina., cualquiera de estos puede contribuir a un proceso autoinmune en los individuos susceptibles.
- Hormonales: La influencia hormonal se apoya en la mayor prevalencia de la enfermedad en mujeres y en individuos con síndrome de Klinefelter, en agudizaciones durante el periodo de puerperio o asociadas al uso de anticonceptivos.
- Autoanticuerpos: La producción de auto anticuerpos es característico en pacientes con LES. Es decir el propio sistema inmunitario no puede apreciar la diferencia que existe entre estos invasores externos y los tejidos sanos del cuerpo, al no haber esa diferenciación, éstos autoanticuerpos atacan y destruyen tejidos sanos, provocando inflamación, dolor y daños en distintas partes del cuerpo.
¿CUÁNDO APARECE?
Puede aparecer a cualquier edad, en la mayoría de los casos aparece entre los 15 y 55 años, predominado en mujeres de 9:1 con respecto a los hombres.
¿EL LUPUS ES HEREDITARIO?
No es una enfermedad hereditaria ya que no se transmite directamente de padres a hijos; sin embargo, los hijos sí pueden heredar algún factor genético todavía no caracterizado que puede predisponer a su desarrollo.
¿EL LUPUS SE PUEDE PREVENIR?
Como se desconoce realmente la causa, la enfermedad no puede prevenirse; más bien lo que se puede evitar son ciertas situaciones que favorecen su reactivación (“brotes”), como son la exposición al sol sin crema protectora, algunas infecciones víricas, tratamientos hormonales y determinadas medicaciones.
¿EL LUPUS SE PUEDE CONTAGIAR?
No es una enfermedad infecciosa, por lo tanto el LES no es contagioso ni se transmite de persona a persona.
¿CÓMO SE MANIFIESTA?
Tiene muchas formas de manifestación.
- Síntomas constitucionales:
Cansancio, pérdida de peso, falta de apetito, en ocasiones fiebre, estos datos sugieren actividad de la enfermedad sin embrago un paciente en remisión, necesitara un poco de más tiempo para el descanso debido a que se cansa con facilidad.
- Manifestaciones cutáneas:
Aparecen en el 80% de los pacientes, acompañado de fotosensibilidad, aftas bucales, exantema malar (alas de mariposa) y lesiones discoides.
Lupus eritematoso cutáneo Agudo. Imagen característica de erupción en alas de mariposa que afecta el puente nasal.
Lupus eritematoso subagudo, lesiones en forma de eritema anular en un paciente con fotosensibilidad.
Lupus eritematoso crónico. Áreas de alopecia y lesiones de lupus discoide en cara y zona retroauricular.
- Manifestaciones osteomusculares:
El 90% de los pacientes con LES presentan artralgias, pueden ser: definidas, migratorias o simétricas, intermitentes o diarias, puede causar rigidez matutina, o comportarse como una artritis reumatoide llevando a deformidades articulares aunado a la laxitud ligamentosa.
Artropatía de Jaccound: Deformidades en cuello de cisne y desviación cubital de los dedos.
Manifestaciones
- Renales (nefritis lúpoca): El 30 y 50% de personas con LES, desarrollan afección renal siendo una de las principales cusas de muerte de estos pacientes.
- Hematológicas: La anemia es muy común en el transcurso de la enfermedad, solo el 10% desarrollan anemia hemolítica.
- Pulmonares: La manifestación más frecuente del LES es la pleuritis, presentándose en el 40-60%, puede ocurrir con o sin derrame pleural. La disnea es el síntoma más frecuente y puede asociarse a tos hemoptisis y fiebre. La neumonitis lúpica puede aparecer asociada a afecciones renales.
- Neuropsiquiatrícas: El 17-75% de los pacientes pueden presentar estas alteraciones durante un brote de actividad de la enfermedad.
- Trastornos psiquiátricos, deficiencias cognitivas y estados confusionales: déficit de memoria, dificultad de comprensión y capacidad de abstracción, cambios en la personalidad, menos frecuente la psicosis lúpica y el estado cofusional agudo (abarca desde un leve trastorno de la conciencia hasta el estado de coma).
- Síndromes neurológicos focales: cefalea, migraña, accidentes cerebrales vasculares y en menor grado síndrome de Guillén Barre y corea.
- Síndromes neurológicos: Los más frecuentes son las polineuropatias.
- Digestivas: son raras, en ocasiones atribuibles al tratamiento, nauseas, vomito, pancreatitis o peritonitis expontánea, otras manifestaciones poco frecuentes son la cirrosis biliar primaria, colangitis autoinmune y síndrome de Budd–Chiari, entre otras.
- Oftalmológicas: solo el 8% de los pacientes pueden presentar inflamación de la arteria retiniana y trombosis de la misma por actividad de la enfermedad. Manifestaciones más raras son la esclerotis y la neuritis óptica.
- Síndrome antifosfolípidos: Las pacientes con anticuerpos antifosfolípido (son las más propensas a tener problemas durante la gestación, aunque él LES también puede asociarse a abortos, partos prematuros y al llamado lupus neonatal.
Los pacientes con LES son más susceptibles a :
- Infecciones: representa el 20-55% de la causa de muerte de los pacientes de LES.
- Arterioesclerosis.
- Osteoporosis.
- Malignidad: La malignidad de las neoplasias hematológicas aumentan tras exposición a fármacos inmunosupresores.
¿CÓMO SE DIAGNOSTICA?
Se realiza por medio de los “Criterios de Clasificación” establecidos por la Asociación Americana de Reumatología; son 11 criterios que representan las anomalías más frecuentemente producidas por él LES; así mismo se requiere la presencia, en cualquier momento de la evolución de la enfermedad, de al menos 4 de estos 11 criterios.
- Exantema en alas de mariposa. Es una erupción rojiza que cubre las mejillas y el puente de la nariz.
- Fotosensibilidad. Es una reacción exagerada de la piel a la exposición al sol, sólo afecta a las zonas expuestas.
- Lupus Discoide. Es un exantema descamativo, elevado, con forma de moneda, que aparece en la cara, cuero cabelludo, orejas, pecho o brazos. Cuando las lesiones se curan pueden dejar cicatrices.
- Úlceras mucosas. Son pequeñas llagas que aparecen en la boca o en la nariz, normalmente no son dolorosas pero las de la nariz pueden sangrar.
- Artritis. Causa dolor e inflamación en articulaciones y compromete mas de 2.
- Pleuritis y Pericarditis. Consiste en la inflamación de la membrana que envuelve a los pulmones (pleura) o al corazón (pericardio), lo que origina que se acumule líquido alrededor de estos órganos.
- Afectación Renal. Al inicio no suele provocar síntomas, por lo que sólo se detecta en análisis de función renal realizados en sangre u orina. Cuando el daño renal es importante aparece sangre y proteínas en la orina así como edema en pies y piernas.
- Afectación del Sistema Nervioso Central. Puede dar lugar a dolores de cabeza, convulsiones y manifestaciones neuro-psiquiátricas: déficit de concentración y de memoria, cambios de humor, depresión, y psicosis (enfermedad mental grave en la que se alteran tanto el pensamiento como la conducta).
- Trastornos de las células de la sangre. Anemia, entre otros trastornos de la sangre.
- Alteraciones inmunológicas. Hace referencia a la presencia de auto-anticuerpos en sangre, lo que es tan característico de la enfermedad que sugiere que un paciente tiene LES.
- Los anticuerpos anti-DNA : Éstos auto-anticuerpos son dirigidos directamente contra el material genético de la célula y son característicos del lupus (no están presentes en ninguna otra enfermedad). Sus niveles en sangre parecen relacionarse con la actividad del LES.
- Los anticuerpos anti-Sm: Se encuentran casi exclusivamente en el LES y con frecuencia ayudan a confirmar el diagnóstico.
- Los anticuerpos antifosfolípido
11. Anticuerpos antinucleares (ANA). Son auto-anticuerpos dirigidos contra el núcleo de las células, y son positivos en casi todos los pacientes con LES: también están presentes en otras enfermedades y, hasta en un 5% de niños sanos, a títulos bajos.
¿TIENE TRATAMIENTO?
En el momento actual él LES es una enfermedad perfectamente tratable aunque no tenga cura. El objetivo del tratamiento es tanto controlar los síntomas (dolor) y signos (artritis) de la enfermedad como prevenir sus complicaciones.
En el tratamiento del LES se persiguen diferentes objetivos:
- Inducción de la remisión de la enfermedad,
- Terapia de mantenimiento para prevenir exacerbaciones,
- Tratamiento de las comorbilidades con el objeto de minimizar el daño producido por la enfermedad.
Existen múltiples tratamientos para tratar todo este espectro de manifestaciones, indicándose distintos protocolos y agentes terapéuticos según la gravedad de la presentación
¿CUÁL ES EL PRONÓSTICO DE LA ENFERMEDAD?
El pronóstico depende del daño que se produzca en los órganos afectados; sin embargo es impredecible.
¿LOS PACIENTES CON LUPUS SE PUEDEN VACUNAR?
Los pacientes con LES tienen más riesgo de infecciones que el resto de la población, por lo que se pueden beneficiar mucho de la protección derivada de las vacunaciones.
Por lo que es recomendable la vacunación anual contra la gripe estacional y cada 5 años contra el neumococo. Algunos autores recomiendan la vacunación contra el virus del papiloma humano (VPH) en todas las adolescentes entre los 9 y 14 años y en menores de 26 años que no hayan tenido contacto previo con el VPH.
Preferiblemente se deben administrar durante una fase estable de la enfermedad, aunque no hay evidencia de que empeore la actividad de la enfermedad.
Se debe evitar el uso de vacunas con virus vivos y los niños no deben ser vacunados mientras la enfermedad esté muy activa.
¿10 DE MAYO, LUPUS & MÉXICO QUE TIENEN QUE VER?
En México no existen estadísticas precisas pero se proyecta que en México hay 2.8 millones de personas que padecen esta enfermedad que no tiene cura.
Fue desde el 2004 que se proclamó el 10 de mayo como fecha conmemorativa del “Día Mundial del Lupus”,con el propósito es generar consciencia sobre el padecimiento, exigir mejores servicios de salud, diagnósticos, tratamientos e investigación sobre la enfermedad, que cobra la vida de miles de personas.
Referencias Bibliograficas
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Petri M., Orbai A.M,. Alarcón G.S., Gordon C., Merrill J.T.& Fortin P.R. (2012) Derivation and validation of the Systemic Lupus International Collaborating Clinics classification criteria for systemic lupus erythematosus. Arthritis Rheum. 64.:2677-2686
http://lupusysalud.blogspot.mx/
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