A partir del 2013 la organización mundial de la salud, declara el 8 de septiembre como el “Día Mundial de la Fibrosis Quística”, teniendo como objetivo de concientizar y sensibilizar a la población sobre la situación y las necesidades de los pacientes que sufren esta enfermedad como también ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados.
¿QUÉ ES LA FIBROSIS QUÍSTICA?
La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad genética que provoca una producción anormal de líquido espeso muy parecido al moco, el cual provoca un mal funcionamiento de las glándulas de sudor, y de los sistemas como respiratorio, reproductor y digestivo.
En México el 85% que son más de 6 mil 800 pacientes con Fibrosis Quística, no saben que portan esta enfermedad y por lo tanto mueren sin recibir un tratamiento oportuno. De acuerdo con los cálculos de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística siendo esto un subdiagnóstico de la enfermedad.
¿COMO SE DETECTA?
En México nacen más de 300 niños al año con la enfermedad, pero sólo el 15% son detectados. La prueba del sudor es la más simple y confiable de todas. Si un niño tiene síntomas o si un recién nacido da positivo en el tamiz neonatal ampliado, debe hacerse esta prueba. El análisis del sudor obtenido mostrará altos niveles de sal si el niño tiene FQ.
Debido a su naturaleza la FQ puede confundirse con infecciones como neumonía, bronquitis, falta de aire, sinusitis, diarrea crónica; reveló la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ).
SINTOMAS
Debido a la naturaleza de la enfermedad los síntomas no son generalizados y no siempre son los mismos pero los más comunes son:
• Tos crónica, respiración agitada e infecciones respiratorias frecuentes.
• Evacuaciones abundantes, frecuentes, grasosas y de muy mal olor.
• Dificultad para subir de peso, aun si comen muy bien.
• Sudor muy salado o sabor muy salado de la piel.
• Obstrucción intestinal al nacer (íleo meconial).
En México existe una fundación que se dedica al estudio y al desarrollo de un tratamiento de esta enfermedad, teniendo como objetivos el hecho de desarrollar más centros de investigación, la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ).
Los Servicios de Salud de Oaxaca, refieren que en el estado, los pacientes con este tipo de enfermedad, se reciben en hospitales como el Hospital General “Aurelio Valdivieso”, IMSS y HRAEO, donde son atendidos con los recursos disponibles, no obstante, de los casos solo se diagnostican un porcentaje muy pequeño.
En México según la AMFQ la esperanza de vida que alcanzan los pacientes con un tratamiento adecuado es de 40 años, mientras que pacientes sin un diagnóstico exacto y un tratamiento adecuado es de solo 17 años.
Los gastos de un paciente oscilan hasta los 40 mil pesos mensuales, dependiendo de la gravedad o de la situación en que se mantengan.
Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A.C
En México el 85% de pacientes tienen #FibrosisQuística sin siquiera saberlo.
Hoy 8 de septiembre se celebra el “Día Mundial de Fibrosis Quística” declarado por la OMS.
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